Con mi Mexicano.

2013年7月3日水曜日

療育、それはリハビリ…凹。

お久しぶりです！
ここ最近、急に時間がなくなって、ばたばたしていました。
夏休み前にサマースクール用のチラシ作ったり、７月から市の子育てマップに掲載されることになったので、一応ちゃんとHPを作りなおしたり、保育士試験まであと２ヶ月きったのに、300ページ×10科目中、２科目しか勉強できてないという…合格率10％らしいので、今年は落ちる気マンマンでいくべきか…でも試験代高いし、できれば合格したい…と悶々しながら勉強する日々でありました。

そして、６月からはじまった娘の療育、こちらがなによりもエネルギーを消費していました凹。

以前預けていた託児所の保育士さんから、「娘ちゃんは、保育士１人がつきっきりでないと世話ができないんです」「ずっと走り回ってるだけで、一緒に遊べないんです」「言い聞かせることが全然できないんです」と聞いていて、「それは個性です」と思っていたのですが、いまになって保育士さんの言っている意味が心底わかります。個性とか、そういうレベルじゃない。

「うちの子も動き回ってるわよー」とか、「うちの子も手がかかるからお医者さんにみせに行ったけど、大丈夫って言われたわよー」とか、周りからはいろいろ言われるんですが、「だから違うんです！」と、悲痛な表情で訴えてた保育士さんの気分＝ワタシ。

どう言ったらいいのやら…すンごくモヤモヤすんだけど…！
周りに話すたびに、どう伝えればいいのか困惑していたのですが、図解したらわかりやすいかと。
言うなら、

「うちの子、日本人のわりに色黒で…」

「大丈夫、うちの子も日焼けして真っ黒よー＾＾」

てかソレ黒人だから…！！

日焼けしてる以上に、遺伝子レベルで違うから…！！

といった感じ。
※自閉症は先天性の脳機能障害です。

療育先では、朝の会やリズム遊びや、集団遊びがあるのですが、なにひとつできず、ひとりで走り回ったり、他の接触過敏の子やダウン症の子を押しのけたり。

療育の先生と私の２人がかりで追い掛け回し、「娘ちゃん、こっち見てごらん」「娘ちゃん、ほら一緒に遊ぼう」と呼びかけるのですが、捕まえたとたん、

「ギャーーーー！！！！！」

発　狂　orz

挙句のはてにはロッカーの中に閉じこもり、虚空を見つめたまま、「れろれろれろ～」と意味不明な言葉を発しています。

「こっちを見て」と、両肩を掴まえ、目の前で大声を出しても、全然こちらを見ることができません。

「うちの子も落ち着きないから、目を合わせるなんて無理無理＾＾」とも励まされましたが、正直、目を合わせないというのは、このレベルで合わないです。

私は気難しくなんてなりたくないし、障害児のお母さんで「大丈夫と言われると腹が立つ」という人もいて、「いやぁ…じゃあ、どうやって声かけていいかわからないだろうし…」と苦笑いしていました。

でも、私も今まで、知り合いで入院してる人とかに、気軽に「大丈夫、元気そうじゃない」とか言って悪かったなと反省しました。

もしわが子が、呼びかけても返事もせず、目も合わせず、虚空を見つめて、私の存在も周りの存在もわからない状態になっても、みんな同じように軽く「大丈夫」って言うんだろうか。

教室に来る生徒さんで、「ねぇ先生これ見て。かわいいでしょ」と、おろしたての服を自慢げに見せる子を見て、「あら、かわいい～プリンセスみたい」と目を細める一方で、心の底がぎゅっと握りつぶされるような感覚になります。

娘がそんなことを言うことは、この先あるんだろうか。

自閉症は、共感性がなく、感覚共有をしない。

だから、「おかあさん、みてみて」なんてことは、しない。

というか「できない」。

お医者さんから自閉症について説明を受けたさい、「自閉症スペクトラム」として、広汎性発達障害やアスペルガーなど、いろいろな症状を聞きましたが、さくらは中でも知的障害を伴う典型的な自閉症タイプ。

児童相談所でのテスト結果も、発達は１歳前と、病院より低い結果が出ました。

（最初の病院はテストが受けられなかったので知的障害がわかりませんでしたが、やはり知的障害を伴っているとのこと）

明るい話を書きたいけれど、娘の療育に行くたびに、娘の症状を見せつけられて、そのたびに落ち込んでいます。

だからといって、娘に絶望するわけではないけれど、やっぱりキツイな…。

療育先の先生からは、「でもね、ここの療育を卒業して保育園に入った子に、この前会いに行ったんですよ。絵を描いていたので、「じょうずね～」と声をかけてあげたら、うれしそうに笑い返してくれたんです。ちゃんと反応できたんです。私、涙が出そうで…。娘ちゃんも、きっとそれくらいまで行けます。一緒にがんばりましょう！」と励まされました。

ほんと、先生に恵まれてよかったなー。

マジ泣きそうだし、私自身が療育行くのキツイんだけど、がんばっていくしかないなー。

といったところで、近々「レインマン」を観るです。

初見のさいは、「こーいう人いるんだー面倒くさそー」ぐらいにしか考えてなかったけど、動画検索してて、（ちょっと観ただけですが）ここまでコミュニケーション取れるようになってくれたら嬉しく思います。

2013年6月4日火曜日

娘の診断②診断とテストの結果

でも娘は全然人見知りしません。むしろお友達は大好きで、いつも子どもたちのそばに駆け寄って行っては、笑顔で宇宙語で話しかけています。

「問題は、人見知りするかしないか、ではないんですよ。コミュニケーションが双方向か、一方通行かということです。彼女はこの診察室に入ったさい、私のことなんか全然気にしなかったでしょ？普通はこちらを見るんですよ。あ、この人お医者さんだな、ここの部屋の人なんだなって。彼女は見向きもしませんでした。年齢のわりには、社会性が低いんですね」
「子どもに駆け寄っていくのは、多分彼女にとって、まわりの子がおもちゃみたいに見えてるんだと思います。叩くと反応するおもちゃと一緒です」

知的障害を疑っていましたが。
「言葉が出ないと、判断も難しいですからねー。もうちょっと年齢が進んでからでないとわかりませんが。たぶん違うと思うんですけどねー。なんとも言えません」

バイリンガルな環境ですが、日本語に統一した方がいいですか？
「どちらでもいいですよ。バイリンガル環境かどうかは、彼女の発語には関係ないです。ただ単純にコミュニケーション能力が低いだけですから。最終的には日本語も英語も話すようになるんじゃないかなと思います」

将来、娘が自立できるのかどうか聞くと、
「現時点では断言はできないけれど、自活できるようになる可能性はあります。自閉症でもずっと症状が軽くなって、ちょっと変な人、ぐらいにまでなる人もたくさんいますから」

その他細々したことを聞き、最終的に、今は療育・リハビリに通いながら、加配枠いわゆる障害児枠で来年度の保育園申請するのがベストではないかとアドレスを受けました。

「３歳・４歳、保育園生活で、ものすごく伸びる子もいますからね。今はアタッチメント・愛情を大切に、療育で保育園入園に向けて集団生活の準備をすすめていくといいですよ」

ひとまず、娘は病気なのだと「わかって」、少しホッとしました。
そして少し泣きました。

そんな私に、夫は「泣くな」と。
「自閉症の子っていうのは、上手く反応したり表現したりできないだけで、自分が変だってわかってるんだ。俺は自閉症もひっくるめて娘を愛してる。お前がそのことで泣いたら、娘が自分を責めて悲しむから、泣くな」

そうだね。
でも夫が時々、泣いてること知ってるけどね。

セカンドオピニオンとして、県立の発達障害専門の病院も訪れ、心理士さんによるテスト(Ｋ式)も受けました。
こちらは２時間と、たっぷり時間をかけて診断。

お医者様の診断内容は、国立病院のお医者様とほぼ同じ。
テストの結果は、姿勢・運動は３歳程度と年齢相応でしたが、認知・適応は１歳0ヶ月程度、言語・社会は１歳５ヶ月程度、総合判定は１歳３ヶ月程度で、IQは46でした。
IQ75以下が障害児認定となるので、さくらは35～50の療育Ｂ１レベル・中程度ということになります。

一時保育を利用するにも、普通の託児所では心配なので、専門の療育施設を利用するため、今月末に児童相談所へ行き、正式に認定を受ける予定です。こちらはこちらで、また独自のテスト・診断をするそうです。

娘の診断①病院にいたるまで

ずっと心配していた娘の症状について、数日前、ようやく国立病院の児童精神科にかかることができました。

療育先の何人かのお母さんから「あのお医者さんは世間話で終わるよ」「かかってもあんまり・・・」と聞いていたので、30分と決められた診療時間だけでは足らないかもと思い、これまでの経緯をレポート用紙２枚に簡単にまとめて持って行きました。

託児所の保育士さんからずっと、協調性がないと言われ続けたこと、最後に預かりを断られたこと、下の子と比べると目線が合いにくいこと等。

最近、公園へ行ったときのことも書きました。

砂場で同じ歳くらいの子が数人、山を作り水を流して遊んでいました。
「ここ山～」「トンネル作るよ」「車とおります～。あ、つまっちゃった」

娘は、嬉しそうに両手をぴらぴらさせて、ぴょんぴょん周りを跳び跳ねてました。
お友達の顔をのぞきこんだり、遊びたそうにしていたら、「いっしょにあそぶ？」と声をかけてもらいました。
娘は「うぎゃっ」っと笑顔になって、奇声を発するだけ。

「このこ、へん」
気味悪がられ、みんな娘に構わずまた遊び始めました。

娘は嬉しそうに奇声を発しながらぐるぐる走り回り、ふと立ち止まると、突拍子もなく大声で歌を歌い始めました。

なんで今まで気づかなかったんだろう。
外に出ても周りに迷惑をかけることの方が多いので、出かけることが億劫で気がつきませんでした。

この子、変だ。

言い訳に聞こえるかもしれませんが、娘の場合「迷惑はお互いさま」なんて言葉で片付けられるレベルじゃなかったんです。年齢が進むにつれて、周りとのギャップはどんどん開いていくし、扱いは難しくなる一方。息子なら、周りに迷惑かけても「子どもだから」と全然気にならないのに。

だから、正常と言われるのを願う反面、お医者さんに娘のオカシイ部分をわかってほしいと願う部分もあって、複雑な心境でした。

病院を訪れた日、待ってる間ぐずらないようにとおもちゃや絵本を持って行きましたが、ちょっとしたキッズスペースがあったので、待ち時間も困らずにすみました。

「どうぞ」
診察してくれたのは、優しそうなおばあちゃん先生。
「どうされました？」
「実は・・・」
と先ほどのレポートをお渡ししましたが、なんだか流し見なかんじ・・・。

やっぱり世間話で終わるんだろうか、と固唾をのんでいると、
「まぁアレですね。いわゆる公汎性発達障害・・・自閉症です」

あっさり診断がおりました。

2013年5月28日火曜日

日本にいながらにしてメキシカンな日々

お久しぶりでーす！
気がつけば、今月でm子は１歳、私は３２歳になりました。

前回ブログを書いていたさいは、さすがに打つ手がなく南無三と思いましたが、直後にＴＶで幼児英語の特集？がオンエアされたようで、立て続けに問い合わせがあり、いくらか収入ができてきました。助かった…！

朝４時に起きてパート先のマーケットで野菜を並べ、帰ってきたら教室の準備をしたり、娘の療育へ行ったり。夕方からは家事をしつつ、早めに就寝です。

さらに教室の生徒さん用に小さな庭で野菜を育て始めたこともあり、庭作りを考えたり、ベビーの成長を眺めるのが最近の楽しみという…おばぁちゃんのような日々です。

夫は座禅に続いて盆栽にはまり、ホームセンターで数百円で買ってきた木々をいそいそと世話する日々です。
日本で本格的に働く前からすでに隠居生活…。この結果は予想外だったわ～(遠い目)

盆栽屋さんのおばちゃんがくれたナラ？の幼木。

種を割って去年発芽した約1歳ぐらいの木だそうです。

トマトと並べるとこんなにちっちゃいのです。カワイイvv

フリオがワイヤーをかけて形を整えたもの。

これから何年もかけて育てていきます。

風に流れる感じを表現したかったんだとか。

もみじ。約6歳。

こちらはもう育ってるのを買いました・・・；

シラントロ、3度目の挑戦です！

今度は上手くいきそうな予感・・・！

私もなんだかんだで楽しみ始めていますが！

息子・１歳・12kg。どすこい。

成長曲線を大きく飛び出してマス。
娘も同じくらい重かったけれど、息子は男の子である分、力も強くて大変です。
でも性格チキンなので、怖がって歩きたがりません～。
立ったとたん、歩くより走りたがった娘と真逆だな！

2013年5月3日金曜日

ブログを切り売りする毎日と、娘のこと

ブログ以上に、プライベートで使うPCひさびさ！こんにちわー！わー！わー！（エコー）

メールのお返事やらコメントのお返事やら、ためこんでてすみません；
少しずつお返ししていきますね。

英会話教室は、生徒さんは２、３人集まったものの、まだまだ生活費を稼げるほどではないので、私がパートに出ることになりました。

ひとつはスーパーの早朝品出し。
単調作業なのに、朝５時という早い時間のために、時給１０００円も出してくれます。楽すぎる。
問題は周りのおばちゃまたちでしょうか・・・。
どうしてスーパーで働くおばちゃまたちは、やたらと細かいんでしょうか・・・。
まぁ３時間だけなので、あまり気にせずにっこり続けています☆

もうひとつパートに出たいのですが、学校の営業時間が朝９時半～夜１８時までと長時間、その間に突然見学に来る人なんかもいるので、正直、それ以外の時間で働けるところってなかなかないんですよね・・・。

「より日和」のよりママさんから、「内職のサイトあるよ」というのを小耳にはさみ、調べてみたら、時代ですね～。
内職ってシール貼りとか造花作ったりとかのイメージありましたが、現代ではPCで文章作る内職があるんですね！

そういえば「リリリとmexico」のHIROKOさんが似た感じのこと（nanapiワークス）をしていた！
と思い出したのですが、がっつりハウツーを書ける自信はない・・・；ので、楽なサイトに流れました。

クラウド・ワークス

ここだとフリー記事でもOkな案件がいくつかありました。
その代わり記事単価は激安だし、３００字×１００件＝３０,０００字と、量をこなさないといけない＆もちろん締切ありなのですが・・・。

独身時代なら、記事１００コぐらい２日もあれば書けましたけれども、なんせ子持ちだと難しいです・・・。
なんとかPCにむかう時間を作り書いてましたが、私が書いている間に子どもの面倒をみていた夫の方が先に音をあげて、ダメになりました。

このままでは本気で我が家は倒産・・・と頭を抱えていましたが、それ以上の問題があがってきました。

娘のことです。

１年ほど前、娘は託児所から預かり拒否を受けました。
「この子はどこか変です。他の子のこともありますので、もう預かれないです」

確かに、ものすごく元気なところはあります。
託児所の先生のすすめで、市の保健師さんによる児童発達相談も受けました。
保健師さんの回答は、「やや発達に遅れはみえるけれど、バイリンガルな環境が影響しているかもしれない。３歳になるまでは判断がつかないので、様子を見ましょう」。

ずっと心配していましたが、たまたま児童館で自閉症のお子さんと、そのお母さんと話せる機会があって相談したところ、「え、全然問題ある風に見えないですよ！うちの子がこの歳の頃は、ほんとに他の子に興味も示さなかったんですから！」
と勇気づけられました。

その自閉症の子は６歳ぐらいでしたが、娘と比べると本当に見るからにはっきりと問題あるな、とわかる感じでしたし、娘自身、感情もあり、他の子とも遊びたがるし、身体的な発達は他の子と遜色ありません。
ただ、言葉が全く出ないだけなんです。

いずれにせよ、３歳までは判断できないと言われたから、待つしかないと思っていました。

現在、娘は２歳９ヶ月。
言葉は相変わらず出ないまま。

やっぱり心配なので、児童精神科にかかろうと病院を検索しているうちに、基本的な盲点に気づきました。

自閉症のお母さんから大丈夫と言われたから、大丈夫と思っていたけれど。
発達に障害がある＝自閉症ではない。
知恵遅れ・・・知的障害という可能性もあるのだと。

自閉症のチェック項目でチェックしたときは、当てはまらない項目もあってなにひとつ心配することはありませんでした。
でも、知的障害を調べると、どれもが娘に当てはまるし、ネットで軽度の知的障害と診断された子の話を読んでいると、私には、娘よりずっと問題なさそうに思えるのです。

というのも、言葉だけじゃないんです。
娘はもうすぐ３歳になる今でも、模倣がほとんどできません。
１歳の息子の前で拍手すると、息子も笑って真似をするのに、娘が真似をするのは、１０回に１、２回ぐらい、少しだけ。
しかもそれができるようになったのも、２歳半を過ぎてからです。

ごっこ遊びができない。
プラスチックのキッチン用具（マジックテープがついていて、包丁で切れるやつ）が使えるようになったのも、つい最近です。使い方・遊び方を教えても、全然わからなかったんです。
他の子は、１歳すぎには使えるようになるのに。

歌が覚えられるのは１つだけ。
１つ歌を覚えると、前の歌は全く歌えなくなります。

なにより、言葉の存在がわからないんです。
バイバイもできません。人が別れるときはバイバイするんだ、ということがわからないんです。
ものをもらったら、ありがとう・Thank youと、感謝するんだということがわからないんです。
人と人が、言葉でコミュニケーションを取るという「認識」がないのです。
まるで動物のように、ただ奇声をあげているだけ。

英会話教室を開いているおかげで、他の子どもたちを見る機会が増えましたが、娘の発達は、正直言葉の部分を差し引いても１歳すぎ。１歳半の子どもの方が、３歳になろうとする娘より、ずっと賢い・・・ものごとがわかっているんです。

息子がいることも大きいです。
息子はもうすぐ１歳ですが、娘と並んでいると、半年ほどしか成長に差がないように見えるのです。

児童精神科はどこも予約がいっぱいで、一番早く診察してくれるところで、今月２４日。
以前、保健師さんから「もしご希望でしたら」とすすめられた療育施設に、とりあえず通いはじめようと思いますが、そちらは母子ともに通園なので、ますます私は働けません。

なんとか頑張ってきましたが、いよいよ手詰まりになってきました。

2013年3月6日水曜日

リンク追加しました！②

日本にお住まいですが、メキシコ在住の彼氏さんと遠距離恋愛中のぷるさんのブログです＾＾

Diario de Manzanita Loca

なかなかユニークな彼氏さんをお持ちで・・・！！国際×遠距離ってだけでも大変なのに・・・！
今後お二人が上手くいくことを願って、もりもり日参するんだＺＥ！
これからもよろしくお願いしマッス＾＾

時間も時間なので～下呂・馬籠

ちょっと前に調子ぶっこいて連日深夜にネット満喫してたら、数日体がだるくて家事大変でした。
わたくし、若いつもりでいましたが、もう三十路越えなんだなと。オールは無理と自覚しとけと、ひしひし感じた次第です。コンバンワ。もうすぐオハヨウです。にこ！

こういう時は、写真アップが手早くてキャッチー（？）なブログ更新方法なのです。
なので、1月に訪れた下呂～妻籠・馬籠の写真でも。